Dia 23 de julho é o dia mundial da Síndrome de Sjögren, doença crônica autoimune do foro reumatológico pouco conhecida, mas com um impacto na sociedade tais como o Lúpus, a Artrite Reumatoide e a Fibromialgia. Esta síndrome deve o seu nome ao oftalmologista sueco Henrijk Sjögren, que pela primeira vez a identificou, em 1933. A doença atinge majoritariamente as mulheres e caracteriza-se pela secura das mucosas, devido ao ataque das células do sistema imunitário às glândulas exócrinas, que faz com que estas não funcionem normalmente.
Na maioria dos casos, os principais sintomas são fadiga extrema, boca, olhos e pele secos, dores musculares e articulares. No entanto, a sintomatologia varia muito de pessoa para pessoa. Por isso, e porque os sintomas são partilhados com outras doenças, a Síndrome de Sjögren tem um diagnóstico difícil, que pode demorar de 5 a 10 anos. Não sendo controlada por medicação, a doença vai evoluindo por todo o corpo, provocando danos normalmente irreversíveis, o que se traduz numa diminuição da qualidade de vida, podendo acarretar mesmo incapacidade para as tarefas do quotidiano e o exercício de uma profissão.
Em Portugal foi criado, no final de 2011, o primeiro grupo organizado de doentes com Síndrome de Sjögren, dependente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas. O Núcleo de Sjögren pretende apoiar quem sofre desta doença, partilhar experiências, assim como, sensibilizar a população em geral e os próprios profissionais de saúde para esta doença de difícil diagnóstico, por assemelhar-se a outras doenças como lupos, artrite reumatoide, síndrome de fadiga crónica, fibromialgia, esclerose múltipla e a doença de Alzheimer. Devido à variedade de sintomas, o paciente pode ser encaminhado a diversos especialistas, como Reumatologista, Neurologista, Dentista e Oftalmologista, não sendo portanto tarefa fácil chegar a um diagnóstico correto. Os sintomas de secura não se podem definir como pertencentes a SS, pois muitos medicamentos, inclusive os utilizados para o tratamento da hipertensão arterial, depressão, alergias e problemas gastrointestinais, bem como tratamentos de quimioterapia e radioterapia, podem causar secura nos olhos e na boca.
De acordo com a dona de casa portuguesa Maria Teresa Santos, portadora de Síndrome de Sjögren, aborda em maior profundidade a Síndrome de Sjögren. Tucha, como é conhecida em Portugal, em seu blog http://ssjogren.blogs.sapo.pt, compartilha as maselas da doença e orienta aqueles que apresentam sintomas semelhantes ao SS, onde possui vídeos na qual participa de vários programas na TV portuguesa, falando sobre a síndrome. Tucha afirma não saber com certeza desde quando esta doença a acompanha, no entanto revela que começou a sentir os primeiros sintomas aos 20 anos. “Os primeiros sintomas foram um extremo cansaço, nada compatível com a idade, dores nas articulações, dores musculares e tendinites repetitivas. Para terem uma ideia do tipo de cansaço, posso por exemplo referir o quanto me era difícil pegar ao colo minha filha recém nascida, com apenas 1,980 Kg, e o quanto me custava secar os cabelos, tendo a necessidade de apoiar o cotovelo no balcão, para ajudar a suportar o peso do secador!”, relata.
Segundo Tucha, depressão, fadiga, dores articulares são apenas três dos sintomas da Síndrome de Sjögren. Os vários médicos a que procurava, nunca davam a real importância às suas queixas, uma vez que os exames pedidos vinham sem qualquer alteração. Os familiares e amigos, nos primeiros anos, não a compreendiam e sequer se importavam com os seus queixumes, em virtude de o seu aspeto físico aparentava ótimo. “As dores iam e vinham, saltitavam de articulação para articulação, mas o cansaço e a falta de ânimo, esses eram uma constante”, afirma.
Conforme afirma Tucha, os anos passam e os sintomas vão se somando: dores extenuantes nas pernas e pés, dormências nas mãos, cansaço, fraqueza, fadiga, secura oral, facilidade em engasgar até com a pouca saliva, dificuldade de engolir alguns alimentos secos, rouquidão, língua dolorida e com fendas, sensação de queimadura na língua, feridas em toda a cavidade oral, cáries, dores de dentes, perda de dentes, dores musculares intensas, dores nos joelhos, dores nas mãos e nos pulsos, dores nos ombros, dores na cervical, dores na lombar e na região pélvica, dores musculares intensas, tendinites, sensibilidade ao frio, calor, irritabilidade, secura nos olhos – ardor, sensação de areia e picadas nos olhos -, ressecamento nas narinas, nos ouvidos, na vagina e na pele proporcionando coceira e sensação de ardor, dor ao toque, em todo o corpo, cistites e infeções respiratórias frequentes, esquecimento e confusão mental. “Com este enorme leque de sintomas, e já com enormes dificuldades em me locomover, fui finalmente enviada a uma consulta de reumatologia, onde me foi diagnosticada a Síndrome de Sjögren, para mim, uma doença completamente desconhecida”, afirma.
“O Universo tem suas razões e tudo é aprendizagem em nossa jornada”. Maria Teresa Santos.
A Síndrome de Sjögren é uma doença rara, crônica, auto imune, em que o sistema imunitário, erroneamente danifica de forma crônica as glândulas de secreção externa, especialmente as produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos infiltram-se por estas glândulas, provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. As complicações causadas aumentam com o tempo, de forma lenta e progressiva. As principais características são: secura nos olhos e na boca, podendo também causar secura de pele, nariz, ouvidos e vagina e pode afetar os rins, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Fadiga e dor nas articulações são também alguns dos sintomas que podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do portador da Síndrome de Sjögren. Estima-se que nove entre dez pessoas com Sjögren sejam do sexo feminino. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas se encontrem na menopausa, a Síndrome de Sjögren pode ocorrer, também, em crianças, adolescentes e adultos jovens. Mulheres jovens com Sjögren podem apresentar complicações na gravidez. A causa ou causas específicas da SS não são conhecidas, mas múltiplos fatores provavelmente estão envolvidos, entre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interações. “Duas pessoas com a Síndrome de Sjögren nunca têm exatamente os mesmos grupos de sintomas ou história médica. Os sintomas podem estabilizar, piorar ou mesmo regredir. Para alguns, os sintomas de olhos secos e boca seca são manifestações contínuas, enquanto que outros passam por ciclos de bem-estar completo seguidos de uma crise grave”, relata.
Conforme informa Tucha, o tratamento depende dos sintomas e do seu grau de severidade. A Síndrome de Sjögren não representa risco iminente de vida, mas certamente provoca profundas alterações na vida do paciente. “Com uma conduta e terapêutica apropriada, a qualidade de vida pode em muito ser melhorada. Lágrimas artificiais, substitutos de saliva e cremes hidratantes podem amenizar os sintomas de ressecamento, no entanto, não podemos pensar que bastam estes cuidados para que estejamos livres dos sintomas. Haverá momentos em que nos sentimos bem, mas existirão outras em que estaremos em crise, independentemente dos cuidados. Há que ter paciência para ultrapassar essas fases. Melhores dias virão.”, conclui Maria Teresa Santos. Matéria autoral atualizada, anteriormente publicada na Revista Acontece-Editada para Site: Jornalista Leci da Silva.
