Quase metade dos brasileiros desconhece a Doença Falciforme, tida como a doença hereditária de maior prevalência no país. Com baixa expectativa de vida e predominância entre negros, a condição é pouco conhecida no Brasil, revela pesquisa inédita.
Em 19 de junho acontece o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme (DF), criado para ampliar o debate sobre a condição. Considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil, 47% da população afirma nunca ter ouvido falar sobre a DF, conforme levantamento inédito realizado pelo IBOPE Inteligência com dois mil brasileiros conectados.
Segundo dados do Ministério da Saúde, existem cerca de sete milhões de brasileiros portadores do traço falciforme e são estimados, por ano, cerca de 3.500 novos casos da doença, com maior incidência em negros, mas devido à intensa miscigenação existente no Brasil, pode ser observada também em pessoas de outras etnias. Atualmente, esses pacientes encaram um desafio extra, dado que a infecção por Covid-19 pode apresentar diversas dificuldades e perigos específicos para esses indivíduos.
A DF é caracterizada pela alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, tornam-se mais alongados, lembrando a forma de uma foice (daí o nome falciforme), o que dificulta a circulação. Esse processo pode desencadear uma das consequências mais graves da doença: as Crise Vaso-Oclusivas (CVOs), responsáveis por intensos episódios de dor aguda e altamente debilitantes. “Essas crises de dor fazem com que muitos pacientes busquem por pronto-socorros e hospitais, possibilidade mais restrita nesse momento de pandemia, tanto em função da alta ocupação dos leitos quanto por fazerem parte do grupo de risco”, explica a Dra. Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que busca trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes.
De acordo com a pesquisa “SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey”, que avaliou o impacto da DF na vida de mais de dois mil pacientes em 16 países (incluindo brasileiros, como o quarto maior país), mais de 90% dos entrevistados tiveram pelo menos uma crise de dor nos últimos 12 meses e 39% tiveram cinco ou mais crises durante o mesmo período. Pesquisas indicam que o número de crises de dor também está relacionado à taxa de mortalidade (ou seja, quanto mais crises o paciente tem, maior seu risco de morte) – e menor a expectativa de vida, que é reduzida em 20 anos quando comparada à população normal. Tal condição exige prevenção e tratamento adequado desses episódios.
Apesar de ser a principal queixa dos pacientes, sob o ponto de vista dos entrevistados do IBOPE que dizem conhecer a doença, 81% não consideram as crises de dor como o sintoma mais limitante. “Por isso que datas como o dia 19 de junho são tão importantes e merecem destaque, para que as pessoas saibam mais sobre a doença e os pacientes tenham melhor assistência”, ressalta a Dra. Marimilia.
Enquanto a pesquisa com pacientes evidencia uma lista de impactos dos mais diversos aspectos, em sua qualidade de vida, apenas 32% dos brasileiros entrevistados pelo IBOPE (entre aqueles que afirmaram conhecer a DF) reconhecem o alto impacto da doença. Nesse sentido, vale destacar os principais achados da SWAY:
Mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a DF causa alto impacto na vida familiar ou social e 51% relataram que a doença também afetou negativamente seu desempenho escolar.
Em relação à carga emocional, os pacientes declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados com a progressão e piora da sua doença, 48% sentem medo de morrer, 45% sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos.
Em média, os pacientes afirmam ter perdido mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) como consequência de sua doença.
Todo esse quadro faz com que os pacientes falciformes tenham qualidade de vida inferior à dos indivíduos com câncer. “Devido a toda essa situação, entendemos que a Doença Falciforme merece atenção especial, para que esses pacientes sejam cuidados apropriadamente, além de respeitados, principalmente ao sofrerem as crises dolorosas, que são extenuantes”, finaliza a médica.
Sobre Covid-19 e Doença Falciforme
A infecção por Covid-19 pode levar a hipóxia (diminuição do oxigênio) e desidratação, como consequência da infecção respiratória, sendo essas condições fatores potencialmente desencadeadores de uma crise de dor, o que pode incluir uma síndrome torácica aguda (dor no tórax). Essa síndrome está associada a um alto risco de mortalidade e morbidade, sendo uma complicação frequente em indivíduos com DF.
Sobre a pesquisa do IBOPE Inteligência
O levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” entrevistou 2.000 brasileiros conectados, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais. A pesquisa foi realizada pelo IBOPE Inteligência em maio de 2020.
Sobre a SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey
Pesquisa internacional que avaliou o impacto da doença falciforme (DF) na vida dos pacientes, em novembro de 2019. Este estudo foi realizado com 2.145 pacientes com doença falciforme em 16 países, incluindo 260 brasileiros.
Sobre a Novartis
A Novartis está reimaginando a medicina para melhorar e prolongar a vida das pessoas. Como empresa líder mundial em medicamentos, usamos ciência inovadora e tecnologias digitais para criar tratamentos transformadores em áreas de grande necessidade médica. Em nossa busca de encontrar novos medicamentos, estamos constantemente entre as principais empresas do mundo que investem em pesquisa e desenvolvimento. Os produtos Novartis atingem quase 800 milhões de pessoas em todo o mundo e estamos descobrindo maneiras inovadoras de expandir o acesso aos nossos tratamentos mais recentes. Cerca de 109.000 pessoas de mais de 145 nacionalidades trabalham na Novartis em todo o mundo. Saiba mais em https://www.novartis.com.
Informações à imprensa:
Leila Justo
leila.justo@edelman.com
(19) 9 9693-9374
No traço falciforme, o indivíduo não desenvolve a doença, mas pode transmitir o gene para gerações futuras
Referências:
Pesquisa “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme”, realizada pelo IBOPE Inteligência com 2.000 brasileiros, em maio de 2020.
Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Anemia falciforme: um problema de saúde pública. Disponível em: https://santacasasp.org.br/portal/site/pub/12482/anemia-falciforme–um-problema-de-saude-publica. Acesso em maio de 2020.
Ministério da Saúde. Anemia falciforme. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/dicas-em-saude/437-anemia-falciforme. Acesso em junho de 2020.
Bailey M et al. ASH 2019 Poster 2167
Lobo C. et al, Hematology, Transfusion and Cell Therapy. Volume 40,37-42, 2018
SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais 2.000 pacientes com Doença Falciforme de 16 países. Disponível em: https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.
SWAY – Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais 2.000 pacientes com Doença Falciforme de 16 países. Disponível em: https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.
Kato GJ, Piel FB, Reid CD, Gaston MH, Ohene-Frempong K, Krishnamurti L, Smith WR, Panepinto JA, Weatherall DJ, Costa FF, Vichinsky EP. Nat Rev Dis Primers. 2018 Mar 15;4:18010
The COVID–19 pandemic and haemoglobin disorders. Accessed April 1, 2020. https://thalassaemia.org.cy/wp-content/uploads/2020/03/COVID-19-pandemic-and-haemoglobin-disorders_V2.pdf
Jain, S, Bakshi, N, Krishnamurti, L. Pediatr Allergy Immunol Pulmonol. Dec 1;30(4):191-20, 2017
